داستان شفای بارکلی (کولیت اولسراتیو)


این پست ممکن است حاوی پیوندهای وابسته باشد. اینجا را کلیک کنید تا ببینید معنی آن چیست.

بارکلی استکت در حال لبخند زدن و ایستادن در مقابل رنگین کمان

“من کاملاً معتقدم که در به اشتراک گذاشتن آسیب پذیرترین جنبه های سفرهایمان است که از یکدیگر حمایت می کنیم تا در زمان های به همان اندازه چالش برانگیز، فیض و قدرت و شفا پیدا کنیم.”
~ بادن لاشکوف


زندگی خود ایمنی انعطاف پذیر

تروما تأثیر قوی بر خودایمنی دارد. احتمال ابتلا به بیماری خودایمنی را افزایش می دهد و همچنین می تواند شدت بیماری را افزایش دهد. بارکلی این را دست اول می داند. قبل از تشخیص، او به عنوان یک ورزشکار حرفه ای و شرکت کننده در American Ninja Warrior زندگی کامل و فعالی داشت. سپس در سال ۲۰۱۹، مادرش به سرطان مرحله ۴ تشخیص داده شد. سه ماه بعد، بارکلی شروع به تجربه علائم خود کرد. بیش از یک سال طول کشید تا تشخیص های رسمی او دریافت شود: کولیت اولسراتیو، سندرم روده تحریک پذیر، و گاستریت. دو سال طول کشید تا علائم او کنترل شود. موفقیت از طریق ترکیبی از داروها، حمایت نامزدش، اعتقاد به خودش و آزمایش های شخصی برای کشف آنچه بدنش فراتر از دارو نیاز دارد به دست آمد. اکنون در سال ۲۰۲۲، او دوباره در نینجا جنگجوی آمریکایی رقابت می کند.

آگهی: کتاب ذهنیت شفابخش - راهنمای ارتباط ذهن و بدن برای افراد مبتلا به بیماری خودایمنی

اولین علائم شما چه بود؟ کی یاد گرفتی چی بود؟

اولین علائم من خیلی ناگهانی ظاهر شد. من از اجابت مزاج طبیعی، طبق برنامه منظم، به ناهماهنگی از هر جهت ممکن رسیدم. اورژانس یکی از اولین علائم من بود و به دنبال آن وجود مخاط در مدفوع من بود. این حدود یک ماه طول کشید تا اینکه من شروع به دفع خون کردم. دو سال تمام طول کشید تا به پزشکان مختلف مراجعه کردم و روش های مختلفی را برای کاهش و سپس در نهایت از بین بردن علائمم امتحان کردم. تقریباً یک سال و نیم طول کشید تا بفهمم شرایط من چگونه است.

آیا می توانید توصیف کنید که در بدترین حالت خود چه شرایطی داشتید؟

در بدترین حالت، نیمه شب بین پنج تا هشت بار با اضطرار از خواب بیدار می شدم و فقط حدود بیست تا سی ثانیه برای رسیدن به دستشویی. هر بار که از توالت می رفتم خونم از دست می رفت. گرفتگی‌های روده‌ای ناتوان‌کننده، خستگی تسلیم‌ناپذیر، درد مفاصل در ستون فقرات و زانوهایم، ریزش مو ناشی از التهاب همیشگی و کیفیت پایین زندگی را تجربه می‌کردم.

چه درمان های پزشکی را امتحان کرده اید؟ چه چیزی مفید بود و چه چیزی مفید نبود؟

من ۴۰ میلی گرم پردنیزون در روز به مدت ۵ ماه مصرف می کردم و سعی می کردم علائمم را تحت کنترل داشته باشم تا بتوانم آن را راحت تر درمان کنم. علائم من در نهایت به سطح بسیار پایینی رسید که حدود یک ماه طول کشید تا اینکه یک روز یک دوز را فراموش کردم. من بلافاصله علائم را دوباره شروع کردم و پردنیزون دیگر آنها را از خود دور نمی کرد. من تزریق انتیویو را در دسامبر ۲۰۲۰ شروع کردم، با این هدف که در نهایت هر ۸ هفته یکبار آن را پخش کنم، اما هنوز هر ۴ هفته یک بار فارغ التحصیل نشده ام. من فکر می کنم تزریقات مفید هستند، اما به اندازه Xeljanz XR (22 میلی گرم) که روزانه مصرف می کنم مفید نیستند.

کدام رژیم درمانی شفابخش را امتحان کردید و چه نتایجی داشتید؟

من رژیم های مختلفی را امتحان کرده ام، اما هیچ قالبی برایم کار نکرده است. فهمیدن اینکه بدن من چه چیزی را می‌تواند تحمل کند به نگه‌داشتن یک دفترچه غذایی و یادگیری اینکه چه چیزی به‌طور خاص برای من به‌عنوان یک فرد کار می‌کند یا نه، منتهی شد.

چه کارهای دیگری خارج از رژیم غذایی برای حمایت از سلامت و بهبودی خود انجام می دهید؟

من واقعا استراحتم را در اولویت قرار می دهم. قبلاً به خودم اجازه استراحت نمی‌دادم، اما اکنون واقعاً یاد گرفته‌ام که وقتی به بدنم نیاز دارم و نه فقط وقتی که احساس می‌کنم «لایق» آن هستم، به آن گوش دهم. راه های مورد علاقه من برای استراحت عبارتند از گذراندن وقت در یک بانوج در حیاط خانه ام، گوشه نشینی با نامزدم در خانه جدیدمان، باغبانی و مراقبت از گیاهان آپارتمانی. من همچنین به روش هایی ورزش می کنم که به کاهش فشار کمک می کند، مانند صخره نوردی.

شما یک ورزشکار حرفه ای هستید و به عنوان یک جنگجوی نینجا آمریکایی رقابت می کنید. آیا بیماری خودایمنی شما یک چالش در حرفه شما بوده است؟ توصیه شما برای افرادی که نمی توانند به سطح قبل از تشخیص خود ورزش کنند چیست؟

به‌عنوان یک ورزشکار حرفه‌ای و ورزشکار جنگجوی نینجا آمریکایی، بسیار دلسرد شدم و احساس کردم سال‌ها و سال‌ها کار روی قدرت، بدنی‌ام را از دست داده‌ام و واقعاً برای ادامه رقابت‌ها تلاش کردم. فکر می‌کردم توانایی ورزشکار حرفه‌ای بودن را از دست داده‌ام، اما به محض اینکه رژیم غذایی و درمان‌های دارویی درست همسو شد، شروع به بازسازی بدن و حرفه‌ام کردم. اکنون یک سال است که احساس می‌کنم بیماری خودایمنی من پایدار و قابل کنترل است، و در سطح نخبگان رقابت می‌کنم و تقریباً به شدت قبل تمرین می‌کنم. من هرگز باور نمی کردم که این واقعیت برای من امکان پذیر باشد. به دیگرانی که می توانند با مبارزات من ارتباط برقرار کنند و امیدوارند مانند گذشته ورزش کنند، توصیه من این است: ۱) سعی کنید صبور باشید و دریابید که کدام غذاها برای شما بی خطر هستند و کدام ها نیستند. ۲) تنش زدایی از زندگی خود را در اولویت قرار دهید. به محض اینکه از وضعیت زندگی پرآشوب خارج شدم، احساس آرامش در بدنم کردم. ۳) پزشک مورد اعتماد خود را پیدا کنید و تحقیقات خود را انجام دهید. یکی یا دیگری همیشه کافی نیست.

دارو در سفر خود ایمنی شما چه نقشی داشته است؟

دارو برای من بسیار زیاد بوده است، اما من شک دارم که اگر رژیم غذایی خود را نمی دانستم، تاثیر زیادی داشته باشد. ای کاش پزشکان به من کمک می کردند تا بفهمم آنچه زمانی برای من یک روش سالم غذا خوردن بود (سبزیجات با هر وعده غذایی!) اکنون دیگر برای من سالم نیست. من امیدوارم که در نهایت تا آنجا که ممکن است داروها را کنار بگذارم، اما قصد دارم پس از چند سال بهبودی این کار را انجام دهم.

چه علائمی هنوز باقی مانده است؟

من هنوز باید بیشتر از قبل از توسعه UC استراحت کنم. من به خواب بیشتری نیاز دارم، درد مفاصل طولانی مدت، نفخ گاه به گاه، و گاهی اوقات ناهماهنگی BM دارم، اما نکته مهم این است که در روده‌ام درد ندارم، دیگر از دست دادن خون را تجربه نمی‌کنم و استرس زندگی با فوریت را ندارم. دیگر

در بیماری خودایمنی، محرک ها و علل ریشه ای بالقوه زیادی وجود دارد. آیا اتفاقی در زندگی شما رخ داده است که فکر می کنید در تشخیص شما نقش داشته باشد؟

مادرم سه ماه قبل از شروع علائم UC به سرطان مثانه مرحله ۴ مبتلا شد. در سخت ترین بخش پرتودرمانی او بود که من شروع به تجربه فوریت و از دست دادن خون کردم.

چه کسی شما را در سفر شفا حمایت می کند؟

نامزد من بهترین تشویق کننده، پرستار، راننده و محافظ من است. او مرا به هر قرار ملاقات انفوزیون می برد. نمی توانم تصور کنم که بدون او چگونه از همه اینها جان سالم به در می بردم. (در اینجا عکسی از بارکلی و نامزدش، تسویا، که بیشتر با نام Bee & Tee شناخته می شود، وجود دارد.)

بارکلی استکت و تسویا جکسون - هر دو لبخند می زنند

سخت ترین بخش حفظ یک سبک زندگی شفابخش برای شما چیست؟

من حدود ۳ تا ۴ ماه از سال برای کار به خارج از کشور سفر می کنم، بنابراین حفظ رژیم غذایی من به ویژه در کشورهای خارجی سخت است. در صورتی که گزینه های مطمئنی برای من وجود نداشته باشد، باید مقدار زیادی از غذای خودم را بیاورم.

چه توصیه ای به افراد مبتلا به بیماری خودایمنی که تازه شروع به تغییر رژیم غذایی و سبک زندگی خود کرده اند می کنید؟

برای پشتیبانی تماس بگیرید. دیگرانی که با کفش های من راه رفته اند به من کمک کردند راهم را پیدا کنم. همانطور که به صورت آنلاین و با دوستانم باز کردم، متوجه شدم که تعداد زیادی از مردم از IBD/IBS رنج می برند و آن دوستان و غریبه ها بسیار حمایت کردند! من همچنین یک برنامه به نام Alike پیدا کردم که رایگان است و با افرادی که از نظر پزشکی مشابه هستند مطابقت دارد. این یک فضای عالی برای مقایسه علائم و درمان است.

تاب آوری خودایمنی برای شما چه معنایی دارد؟

انعطاف پذیری خودایمنی برای من به این معنی است که داستان من به بیماری من ختم نمی شود. این بدان معناست که من هنوز هم می توانم به اهدافم برسم، هنوز هم می توانم خوشحال باشم، و هنوز هم می توانم بر دنیا تأثیر بگذارم.

رقابت بارکلی در نینجا جنگجوی آمریکایی را تماشا کنید

این نمایش ویدیویی مسابقه ایالات متحده در برابر جهانی در سال ۲۰۱۸، قبل از تشخیص او است.

اکنون در سال ۲۰۲۲، او دوباره رقابت می کند، و شما می توانید در NBC تماشا کنید! در اینجا یک کلیپ از ۶/۲۷/۲۲ است که بازگشت او را جشن می گیرد.


می توانید بارکلی را در فیس بوک و اینستاگرام دنبال کنید.


دیگر داستان های شفابخش

این بخشی از مجموعه ای از داستان های موفقیت خودایمنی است. برای مشاهده لیست کامل اینجا را کلیک کنید. آنها همچنین یکی از ویژگی های ثابت پادکست من هستند: Phoenix Helix.